Maand: november 2018

Roze met glitters (over PVL)

Roze met glitters

Het is nu anderhalve maand geleden dat ik met 33 weken ben bevallen van mijn tweede dochtertje. Ik zette ’s ochtends nog de handtekening voor ons nieuwe huis en ‘s middags begonnen de harde buiken over te gaan in hevige weeën. Amper vijf uur later kreeg ik een lief maar veel te klein meisje in mijn armen: Maxime. Met grote kijkers, veel haar en de kleinste vingertjes en teentjes die ik ooit had gezien. 

Lang kon ik niet naar haar kijken. Maxime werd nagekeken door een kinderarts en vervolgens onmiddellijk aan de beademing gelegd omdat ze daar ondersteuning bij nodig had. Ik bleef alleen met de verloskundige achter. Weg kind en weg man. Van die avond kan ik me alles nog perfect herinneren. De zorgen om Maxime, de appjes die ik naar mijn vriend (die bij Maxime was) stuurde: Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?

Dezelfde avond nog werden we een beetje gerustgesteld: Maxime had alleen wat hulp nodig bij het ademen en om zichzelf op temperatuur te houden. Allemaal volstrekt logisch als je je bedenkt dat ze nog zo’n 7 weken in mijn buik had moeten zitten. Niemand kon ons iets beloven maar ze deed het goed, zeiden de verpleegkundigen. En vergeleken met andere baby’s op de afdeling was Maxime met haar 2200 gram een reus. Naast haar lag een meisje van nog geen 800 gram!

Iedere dag hoorden we hoe goed ze het deed. Ze mocht binnen no time van de beademing af, groeide goed, hield zichzelf op temperatuur en was ontspannen. Al snel mochten we proberen of ze een flesje wilde en dat had ze zo door. Ook aanleggen aan de borst was een eitje; alsof ze het al jaren deed. Ons vertrouwen in haar groeide.

Na een paar dagen kwam de kinderarts naar ons toe. Ze had een hersenscan gemaakt (procedure) en daar waren wat vlekken op te zien. Flairing. ‘Niets ernstigs’, zei ze, ‘bij de meeste prematuren is dat binnen een week verdwenen.’ Haar woorden echoën nog vaak in mijn hoofd: ‘Ik maak me nog geen zorgen.’

Weer een paar dagen later moesten we plaatsnemen in een ongezellige, witte ziekenhuiskamer. We staarden naar een scherm waarop de beelden van de MRI-scan te zien waren. Ik begreep niet wat ik zag, maar had al vrij snel door dat het niet goed was. Het gezicht van de kinderarts was ernstig. ‘Ik ga een bom bij jullie laten vallen’, kondigde ze aan.

PVL

De hersenen van Maxime zijn beschadigd. Maxime heeft PVL: een zeldzaam type (niet aangeboren) hersenbeschadiging. Om je even een beeld te schetsen van hoeveel pech Maxime heeft: er zijn per jaar zo’n 11 PVL-gevallen in Nederland. PVL kan ontstaan door een infectie tijdens de zwangerschap of door zuurstoftekort tijdens de bevalling. Maar heel vaak weet men niet waar het door komt; bij ons ook niet. Meer informatie over PVL lees je op deze pagina van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De prognose van de kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis was zwart. We moesten rekening houden met een ernstig gehandicapt kind, zei ze. Gehandicapt op meerdere manieren.

Een half uur later zaten we wit weggetrokken in de ‘ouderkamer’. Ik weet nog goed dat ik mijn best deed om de ‘wall of fame’ (een muur vol foto’s van groot geworden ex-prematuren) niet te zien. De muur, bedoeld om onzekere ouders hoop te geven, gaf mij steken in mijn buik. Ik heb geen flauw idee meer wat mijn vriend en ik tegen elkaar zeiden. We belden al vrij snel vrienden en familie. Wat we zeiden? Weet ik ook niet meer precies.

Nu zijn we 2 maanden, 182 huilbuien, 3 ziekenhuizen, talloze artsen en professionals, honderden telefoontjes en 3000 verschillende emoties verder. We spraken een paar dagen geleden een kinderarts/neonatoloog/professor op het gebied van het brein (ik noem haar ‘het brein der breinen’) en zij vertelde dat twee kinderen met dezelfde MRI-beelden er compleet anders uit kunnen komen. ‘Dat geeft aan de ene kant onzekerheid, en aan de andere kant heel veel hoop’, vertelde zij. En hoop hebben we. Omdat de hersenen (zeker bij baby’s) plastisch zijn, is het onmogelijk om te voorspellen hoe de gevolgen van de hersenbeschadiging van Maxime eruit gaan zien. Haar brein is nog volop in ontwikkeling.

Ik dacht vandaag terug aan de vragen die ik mijn vriend vlak na de bevalling appte: ‘Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?’ Hoe moeilijk ik het ook vind, ik kan alleen de eerste vraag beantwoorden. Hier en nu gaat het goed met haar!

Bij mijn eerste dochter had ik al een vermoeden, maar mijn tweede leert het me the hard way: je kunt niet verder kijken dan vandaag. Want blijkbaar kan er op een dag zomaar een bom vallen. Een nogal oncomfortabele gedachte. Maar het goede nieuws: je kunt een paar dagen later weer met hoop omhoog krabbelen. Ik krabbel dus. Voor Maxime. Haar toekomst is niet zwart: want dat sta ik niet toe. Ik maak er roze met glitters van.