Ben je moeder (of vader) van een kindje met cp? Deze blog is voor jou

Deze blog is voor moeders van een kindje met cerebrale parese. You got this!

Ik hoop, voor jou, dat je dit leest omdat je nieuwsgierig bent naar cp of per ongeluk op mijn website terecht bent gekomen. Maar de kans is groot dat je hier bent omdat jouw leven momenteel op zijn kop is gezet door de diagnose cerebrale parese. In deze post vind je tips, adviezen, wijsheden en ervaringen van cp-moeders die je voorgingen. Onze belangrijkste boodschap: ook ondersteboven ziet het leven er best leuk uit.

Twee jaar geleden kwam ik met mijn gezin in de wereld der cerebrale parese terecht. Hier lees je ons verhaal. Ik weet hoe het is om het ernstige gezicht van de kinderarts voor je te zien. En om te horen hoe de toekomst, die zo vanzelfsprekend leek, weggevaagd wordt en in een pijnlijk rap tempo plaats maakt voor een leven met verdriet en beperkingen.

Wat mij heeft geholpen

Terwijl ik verdrietig, in shock, boos, somber, onzeker en bang was vroeg ik cp-moeders met meer ervaring om raad. Dat hielp. Ik weet nog dat ik een kennis stotterend die ene belangrijke vraag probeerde te stellen, niet uit mijn woorden kwam, en zij me luchtig aanvulde: “Of er leven is na de diagnose gehandicapt kind? Jazeker wel. Het ziet er alleen iets anders uit.”

Sindsdien word ik regelmatig gemaild en gebeld door moeders die, helaas, hetzelfde meemaken. Ik wil heel graag je verdriet en je zorgen wegnemen. Maar laat ik er niet omheen draaien: dat kan ik niet. Wat ik wel kan, is je een klein beetje motivatie, lucht, steun, hoop en inzicht geven. En je op weg helpen om jouw manier te vinden om hiermee om te gaan.

12 tips & tricks van moeders die weten waar ze ’t over hebben

Samen met andere moeders van de Facebookpagina voor ouders van kinderen met cerebrale parese, kwamen we tot deze 12 tips & tricks. Praktisch, eerlijk en (soms) lekker tegendraads.

  • Het is niet jouw schuld.
    Dit staat niet voor niets bovenaan het lijstje. Deze zin moet je opschrijven. Als een mantra opzeggen. Herhalen, lezen, schreeuwen, zingen en denken. Net zo lang tot je het eindelijk gelooft: het is echt, echt, echt niet jouw schuld.
  • Don’t ask why.
    Vraag je niet af waarom dit jullie is overkomen. Daar ga je geen antwoord op krijgen. Bedenk dingen die je kunt doen als je gedachten toch naar deze vraag gaan. Opruimen? Hardlopen? Muziek aanzetten? Schrijven? Alles is beter dan je bezig te houden met die ene rotvraag.
  • Zoek lotgenoten.
    De eenzaamheid die je soms voelt is KILLING. Hoewel je zeker niet de enige bent die dit meemaakt, dit lijkt wel zo als je op het schoolplein staat, de kinderen ophaalt van zwemles, boodschappen doet of op verjaardagsbezoek bent. Het helpt om mensen om je heen te verzamelen die hetzelfde meemaken, precies begrijpen wat je voelt en denkt, en die ook gewoon nog eens hartstikke leuk blijken te zijn. Prijs jezelf gelukkig dat je in het internet-tijdperk leeft en leef je uit op Facebook, Instagram, of speciale platforms.
  • Stop je emoties niet weg.
    Schrijf, praat, schreeuw, huil, voel en maak je emoties écht mee. Pas daarna kun je het een en ander gaan loslaten en ruimte maken. Het slechte nieuws: dit doet pijn, het kost tijd, en het moet regelmatig opnieuw gebeuren. Het goede nieuws: life get’s better.
  • Pep jezelf op voor de strijd (yep, zo voelt het soms).
    Een betere reden om goed voor jezelf te zorgen is er niet. Zorg dat je gezond eet. Rust goed uit. Sport. Plan leuke dingen voor jezelf in. Zorg ervoor dat je er goed uitziet. Heb het naar je zin op je werk, doe de dingen waar je gelukkig van wordt. Verdriet en beperkingen zullen vanaf nu bij je leven horen, dus je kunt er maar beter voor zorgen dat de rest van het leven wél leuk is. Dan kun je de minder leuke momenten makkelijker aan.
  • Geloof de diagnose, maar niet de prognose.
    Artsen kunnen en weten veel, maar er is niets zo onvoorspelbaar als een kind. Als ervaren cp-moeders weten wij inmiddels dat geen arts met zekerheid kan zeggen wat jouw kindje wel en niet zal kunnen. Daarom onze tips: geloof in je kind, hij of zij volgt zijn/haar eigen lijn, houd zelf de regie in de wereld van artsen, therapeuten en hulpverleners én geloof niet alles wat ze zeggen.
  • Geniet van je kind.
    Ik ga het hier gewoon zwart-op-wit zeggen zoals het is: dit is, zeker in het begin, niet makkelijk. Genieten terwijl je leven compleet overhoop gegooid is en je niet weet wat jullie te wachten staat; probeer het maar eens. Mijn tip: fake it till you make it. Ik had het eerste halfjaar echt geen puf om naar de kinderboerderij te gaan, boswandelingen te maken of te gaan babyzwemmen. Maar ik heb het toch gedaan. En iedere keer voelde ik me beter, leerde ik hoe gezellig ik het kon hebben met mijn dochter, en kwamen we ontspannen en energiek thuis. Zullen we dat ene sportslogan er even ingooien? Just do it.
  • Kweek eelt.
    Nastaren, opmerkingen, gekke gezichten; ze zullen komen. Hoe je hiermee om leert gaan? Daar hoef je je gelukkig niet al te druk om te maken, je leert het vanzelf. Het proces gaat ongeveer zo: boos worden, huilen, je gal spuwen, ademhalen, doorgaan. Het helpt om te praten met mensen waar jij je goed bij voelt.
  • Schakel hulp in.
    Voor jezelf, maar ook voor je kind. Want hij of zij krijgt op een bepaalde leeftijd door dat zijn/haar leven anders is dan dat van anderen. Ga naar een psycholoog. Een therapeut. Yogadocente. Een intuïtief coach. Al ga je een week onder begeleiding schelpjes sorteren op het strand van Texel. Doe wat voor jou goed voelt en wat je helpt om dit te verwerken.
  • Denk in kleine stappen. En dan nog kleiner. En daar de helft van.
    Verwacht niet te veel. En denk niet teveel vooruit. Er wordt zoveel gezegd en voorspeld, en uiteindelijk gaat alleen jouw kindje laten zien en merken wat hij/zij wel of niet kan.
  • Vier alle kleine geluksmomenten.
    Als niets vanzelfsprekend is, is alles reden voor een feestje.
  • Geloof in jezelf.
    Jij kunt dit. Al is het alleen om de doodeenvoudige reden dat je wel zult moeten.

Meer aanvullingen om een mede-cp-moeder (of vader) uit de brand te helpen? Laat ze achter in de comments!

2 Comments

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.