Categorie: OVER MAX

mijn persoonlijke stukjes over maxime

Gymles

De ochtend liep fout. Er was een baby die opeens om 5 uur al een fles wilde, er waren twee ouders die daarna weer in slaap vielen en vervolgens de wekker uitdrukten, er was een kleuter die het niet eens was met haar (enige schone) outfit, en er was een lekke fietsband. Na een hoop gechagrijn en gehaast liep ik mopperend met de kleuter naar school. Tot ik me besefte hoe normaal mijn gezin is. Met haast en gemopper.

Normale momenten zijn voor mij, en voor ons als gezin, heel bijzonder geworden. Want we weten dat de toekomst van Max er (iets) anders uit zal zien dan normaal of gemiddeld.

En dat doet iets met je. Als ouder. Ik kan niet zeggen dat ik er nog steeds verdrietig om ben (al zijn er echt wel moeilijke momenten en had ik het uiteraard allemaal liever anders gezien). Maar inmiddels houden we zoveel van ons altijd vrolijke poppetje dat het verdriet erbij verbleekt. En we zijn enorm dankbaar voor het feit dat ze het zo goed doet. Tot nu toe worden de kinderartsen stil van haar (want de statistieken kloppen nu niet meer) en de revalidatieartsen enthousiast. En dat is precies waar we, een jaar geleden, alleen maar van konden dromen.

Het verdriet, de onzekerheid, de angst, de liefde en ook de dankbaarheid hebben mij een beter mens gemaakt. Kwetsbaarder en veel gevoeliger. Maar ook vrolijker en meer betrokken. Als ouder van een kind met een beperking leer je dat de steun en hulp van anderen zo ontzettend nodig is in het leven. Je leert dat we eigenlijk elkaar allemaal keihard nodig hebben. Als buurt. Als stadsgenoten. Als maatschappij. En als lotgenoten op deze ronddraaiende planeet (ja, ik ben ook heel filosofisch geworden).

Gymmen met een beperking

Laatst had ik een gesprek met een mede-cp-moeder. Ze vertelde dat haar kind met cp, na een paar jaar op een reguliere basisschool te hebben gezeten, toch het advies kreeg om naar een ‘speciale’ school te gaan. Niet omdat ze het reguliere onderwijs niet aankon. Nee, dat niet. Het meisje was alleen motorisch aangedaan, verstandelijk was ze helemaal oké. Maar doordat ze motorisch niet zo sterk en snel was als de andere kinderen, leunde ze weleens op een van haar klasgenootjes tijdens de gymles. Of ze pakte iemands hand als ze haar evenwicht verloor. En dat was niet de bedoeling, aldus de betreffende basisschoollerares.

Nu wil ik deze lerares een les meegeven. Iedereen, ook jij, zal weleens iets meemaken waardoor je even wankel in het leven staat. Waardoor je keihard de steun van een ander nodig hebt. Omdat je het simpelweg niet alleen kunt. En als je dan met je kwetsbare en gebroken ziel de deur opendoet en een pan eten ziet staan (thanks Maaike!), of je komt thuis en je vindt lieve kaartjes op de deurmat, of je krijgt een arm om je heen op een moment dat je het niet meer ziet zitten: dan voel je liefde. Ook al dacht je dat je dat nooit meer zou kunnen voelen.

Mijn conclusie na een verdrietig en onzeker eerste levensjaar van mijn lieve Max: liefde wint altijd terrein. Hoe hard, hobbelig, mistig en grauw dat terrein ook is. Laten we onze kinderen, verdorie, op zijn minst leren dat ze niet alleen op dat terrein staan.

Ondertussen… (wordt Max bijna 1!)

Max wordt een jaar

‘Wat is ze groot geworden, zeg!’ zeggen veel moeders op de school van Lela als ze een vrolijke blik werpen in de Maxi-Cosi die ik iedere ochtend weer meesleep. Ze hebben gelijk, Lela’s ‘kleine zusje’ wordt steeds meer dreumes en steeds minder baby.

Hoewel ik dat ook zie (ik moet inmiddels kleding in maat 80 kopen, haar tanden (!) poetsen en haar haren kammen) blijft ze in mijn ogen nog zo klein. In mijn ogen zijn we nog helemaal niet toe aan haar eerste verjaardag. In mijn ogen is het veel te snel morgen, 4 september, de dag waarop ze één wordt.

Haar eerste jaar. Een jaar dat begon op de intensive care; niet zoals ik het me met mijn zwangere buik had voorgesteld. Slangetjes, ademondersteuning, een ‘Billy-blanket’ en een sonde hoorden er niet bij. De kinderarts met haar ernstige gezicht ook niet. En zeker de witte vlekken op de MRI-scan waren niet gepland.

Het was een chaotisch jaar. Vol verdriet, rouw, doktersafspraken en diagnoses. Vol fysiotherapie, zorgen voor de toekomst en ‘wat als’-vragen. Googelen naar alternatieve therapieën. Ervaringen lezen van andere ouders. En ondertussen maar hopen. Hopen dat ze zich ondanks de cerebrale parese goed ontwikkelt. Dat de arts het mis had. Met haar ‘kasplantje’ en ‘op alle gebieden gehandicapt’.

En dat had ze, weten we ondertussen. We weten dat Max zelf kan eten, drinken, spelen, kletsen en lachen. Dat ze contact maakt en dingen snapt zoals ieder ander kind. Dat ze kan omrollen. Dat ze bijna zelf kan zitten. Dat ze probeert te tijgeren. Dat ze het geweldig vindt als je op haar buik blaast, of als je ‘kiekeboe’ speelt. Dat ze het liefst iedere dag wil zwemmen. Dat ze dol is op haar vader en moeder maar dat ze een échte held heeft: een grote zus die altijd voor haar klaarstaat. Die haar ‘liefie’ noemt. En die dagelijks zingt dat ze zoveel van haar houdt.

Ondertussen leven we dus maar gewoon door. En houden we maar gewoon van elkaar. Met taart, ballonnen en slingers, want kleine Max wordt morgen één jaar.

Goed genoeg

Een blog over perfecte plaatjes versus vage polaroids.

Ik was 33 toen ik dacht dat ik het wel onder de knie had, het leven. Met menig persoonlijk drama achter de rug, een netwerk vol (door mij) versleten therapeuten, een boekenkast gevuld met zelfhulpboeken en een behoorlijke lijst afgewerkte cursussen, workshops en online trainingen kon ik alles aan. Met mijn mensenkennis en levenswijsheid. En toen werd op 4 september 2018 mijn dochter Maxime geboren. Met een hersenbeschadiging.

Ik hoef je niet uit te leggen dat ons leven er sindsdien compleet anders uit ziet. Terwijl je normaal gesproken ‘vertrouwt’  op de normale gang van zaken (een kind is meestal gezond en ontwikkelt zich meestal volgens een bepaald patroon) weten wij niet goed wat ons te wachten staat. Maxime werd geboren met veel vragen. Kan ze ooit contact met ons maken? Praten? Kan ze van de sondevoeding af?

Bijna een jaar later hebben we op veel vragen antwoorden, maar is de toekomst nog steeds onzeker. Ja, ze kan contact met ons maken (en hoe!). Ja, ze kan later praten. En ja, ze is van de sondevoeding af. Toch weten we dat ze motorische beperkingen zal hebben. Er zijn nieuwe, iets kleinere vragen bijgekomen. Kan ze later een trap op lopen? Kan ze naar een ‘gewone’ school? Naar zwemles?

Het lukt mij niet altijd goed om met deze onzekere toekomst om te gaan. Daarom schakelde ik een professional in. Iemand met veel ervaring met ouders van kinderen met een beperking. (Ben je vader of moeder van zo’n kindje? Dan raad ik je écht met een professional te gaan praten, ook als je denkt dat het niet nodig is. Het is een hele kluif om hiermee om te leren gaan).

Bij mijn psycholoog leer ik een aantal dingen. Ik leer om stil te staan bij hoe blij ik ben met Maxime en haar ontwikkeling. Zij ontwikkelt zich beter dan we ooit hadden gedacht; en ik voel een dankbaarheid waar je u tegen zegt.

Het perfecte plaatje

Aan de andere kant heb ik nog steeds moeite met het ‘plaatje’.  Het perfecte toekomstbeeld dat ik blijkbaar voor ogen had. Ik leer stap voor stap hoe ik dat plaatje moet loslaten en vervangen door, tsja, door niets eigenlijk. Er is geen plaatje van onze toekomst. Ik kan hoogstens een dagelijks kiekje maken, een polaroid die later zal vervagen. En ‘perfect’ moet ik uit mijn vocabulaire schrappen. Want wij hebben niets meer aan dat woord (wie heeft daar  überhaupt iets aan?).

Levenslessen

Goed genoeg is het nieuwe perfect. Het is een van de vele harde, maar ook hele mooie levenslessen die ik tegenwoordig dagelijks op mijn pad krijg. In de kamer van de psycholoog, thuis op de bank, maar ook op onverwachte momenten. Zo riep mijn oudste dochter laatst, toen ik haar net naar zwemles had gebracht: ‘Dag lieve mama die niet lekker kan koken!’ En ik dacht: verdomd, ze heeft gelijk, die eigenwijze dochter van mij. Ik kan niet goed koken, maar ik ben wel een lieve moeder. En dat is goed genoeg.

Gewoon bijzonder

Maxime heeft een motto. Yep, echt waar. Ze kan nog niet praten of kruipen, maar ze heeft al een levensmotto en ze leeft het iedere dag.

Waarschijnlijk ken je ons verhaal over de geboorte en de diagnose van Maxime wel. Kort samengevat: Maxime heeft vlak voor de bevalling zuurstoftekort gehad en wel zo ernstig dat er sprake is van een behoorlijke hersenschade. Die hersenschade resulteert in cerebrale parese (CP, een verhoogde spierspanning). Daardoor zal ze later zeer waarschijnlijk motorische beperkingen hebben, maar hoe, waar en hoe ernstig is nog niet te zeggen.

Geboortekaartje

Maxime werd geboren met 33 weken, ook al zoiets waar we niet gerust op waren. Zou ze het überhaupt redden? De eerste weken zaten vol verdriet, angst en onzekerheid. Een lief geboortekaartje versturen was het laatste op onze hectische to-do lijst. We verstuurden het geboortekaartje pas toen Maxime eindelijk veilig thuis was.

Ik heb lang nagedacht over de tekst. Ik wilde het kaartje iets bijzonders geven, passend bij Maxime en haar situatie. Maar het moest ook hoopvol en blij zijn. En opeens dacht ik aan iets wat Lela tegen haar oma zei toen ik nog zwanger was. Zo ontstond de tekst voor het geboortekaartje van Maxime:

‘Hoe vind je het om grote zus te worden?’ vroeg haar oma een paar maanden geleden. ‘Gewoon’, antwoordde Lela, en ze ging door met tekenen alsof er niets aan de hand was. Voor sommigen is dat niets anders dan een nuchter antwoord van een kleuter. Wij halen er, terugkijkend op de afgelopen weken, een mooie levensles uit: het bijzondere is soms heel gewoon, en het gewone heel bijzonder.

Vorige week werd Maxime gedoopt. En mijn vriend benoemde het nog maar eens: “Maxime is ‘gewoon’ een lieve baby, die ‘gewoon’ haar ontwikkelingen moet doormaken. Maar het licht dat in haar schijnt is oogverblindend. Ik geloof dat zij een levenskracht heeft die ons allemaal nog zal doen verbazen. Maxime zal zich ‘gewoon’ ontwikkelen tot een heel bijzonder meisje.”

Een ander verhaal

De kans is groot dat je ons verhaal, het verhaal van Maxime, aan anderen hebt verteld. Ik weet dat het gebeurt, en het is niet erg. Sterker nog; als ik in jouw schoenen stond had ik waarschijnlijk hetzelfde gedaan.

Ik weet hoe mensen kijken als je ons verhaal vertelt. Ik weet wat ze zeggen en denken. Ik weet dat iedere ouder, na dit gehoord of gelezen te hebben, dankbaar naar zijn eigen kinderen kijkt. ‘Ben ik even blij dat…’

Helaas sta ik nu aan de andere kant van het verhaal. Deze keer ben ik niet de zender of ontvanger… Nee, ik ben het onderwerp. Het lijdend voorwerp in een verhaal waar iedereen van schrikt. En waarvan iedereen hoopt dat het hem of haar niet zal gebeuren.

Toch hoop ik dat we, voor jou, jullie, iedereen, meer zijn dan dit verhaal. Want ja, we zijn inderdaad terechtgekomen in een situatie die je niemand toewenst. Maar wat ik heb geleerd in de eerste vijf maanden met mijn Maxime: het leven is ook mooi als je verdrietig bent. Houden van doe je altijd. No matter what. Van het leven (en van elkaar) genieten kan ook als je plan A, B, en misschien zelfs plan C moet schrappen. Sterk zijn kun je ook op momenten dat je denkt dat je het niet kunt. En hetzelfde geldt voor kwetsbaar zijn. Voeg je dit toe aan ons verhaal?

Here I go out to see again
The sunshine fills my hair, and dreams hang in the air
Gulls in the sky and in my blue eyes
You know it feels unfair, there’s magic everywhere 

Deze taxichauffeur vergeet ik nooit meer

Deze taxichauffeur vergeet ik nooit meer

Op de dag van ‘het nieuws van de kinderarts’ nam ik ’s avonds laat een taxi van het Sophia Kinderziekenhuis naar huis. Ik had de hele dag op de intensive care-afdeling doorgebracht, voelde me ellendig, en wilde voor het eerst sinds de bevalling een nachtje thuis slapen.

De taxichauffeur, een jonge jongen van Marokkaanse afkomst,  kwam vrolijk op me af lopen.  Hij zag al snel dat dit geen gezellig ritje zou worden. Toen hij vroeg waar ik naartoe moest brulde ik snotterend dat mijn dochter gehandicapt zou zijn. En zo werd een vreemde taxichauffeur getuige van een van mijn ergste breakdowns. Arme jongen 😉

Zelf was hij er niet zo van onder de indruk. Hij nam me in zijn armen en zei: ‘So what? Ze is jouw dochter!” Gek genoeg was zijn nuchtere antwoord precies wat ik nodig had. Want naast ons grote verdriet, was er ook gewoon een lief meisje geboren. Onze dochter.

Onderweg vertelde de taxichauffeur me over zijn gehandicapte neefje. Hoe gelukkig hij was, hoe hij zijn eigen weg had gevonden. Hoe de hele familie zielsveel van hem hield.

Eenmaal thuis haalde hij mijn koffer uit de achterbak, liep met me mee naar de voordeur en gaf me een kus op mijn voorhoofd. “Ik wens jullie het beste. Insjallah.” En daar ging hij weer, met zijn taxi de donkere nacht in; de taxichauffeur die ik nooit zal vergeten.

Roze met glitters (over PVL)

Roze met glitters

Het is nu anderhalve maand geleden dat ik met 33 weken ben bevallen van mijn tweede dochtertje. Ik zette ’s ochtends nog de handtekening voor ons nieuwe huis en ‘s middags begonnen de harde buiken over te gaan in hevige weeën. Amper vijf uur later kreeg ik een lief maar veel te klein meisje in mijn armen: Maxime. Met grote kijkers, veel haar en de kleinste vingertjes en teentjes die ik ooit had gezien. 

Lang kon ik niet naar haar kijken. Maxime werd nagekeken door een kinderarts en vervolgens onmiddellijk aan de beademing gelegd omdat ze daar ondersteuning bij nodig had. Ik bleef alleen met de verloskundige achter. Weg kind en weg man. Van die avond kan ik me alles nog perfect herinneren. De zorgen om Maxime, de appjes die ik naar mijn vriend (die bij Maxime was) stuurde: Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?

Dezelfde avond nog werden we een beetje gerustgesteld: Maxime had alleen wat hulp nodig bij het ademen en om zichzelf op temperatuur te houden. Allemaal volstrekt logisch als je je bedenkt dat ze nog zo’n 7 weken in mijn buik had moeten zitten. Niemand kon ons iets beloven maar ze deed het goed, zeiden de verpleegkundigen. En vergeleken met andere baby’s op de afdeling was Maxime met haar 2200 gram een reus. Naast haar lag een meisje van nog geen 800 gram!

Iedere dag hoorden we hoe goed ze het deed. Ze mocht binnen no time van de beademing af, groeide goed, hield zichzelf op temperatuur en was ontspannen. Al snel mochten we proberen of ze een flesje wilde en dat had ze zo door. Ook aanleggen aan de borst was een eitje; alsof ze het al jaren deed. Ons vertrouwen in haar groeide.

Na een paar dagen kwam de kinderarts naar ons toe. Ze had een hersenscan gemaakt (procedure) en daar waren wat vlekken op te zien. Flairing. ‘Niets ernstigs’, zei ze, ‘bij de meeste prematuren is dat binnen een week verdwenen.’ Haar woorden echoën nog vaak in mijn hoofd: ‘Ik maak me nog geen zorgen.’

Weer een paar dagen later moesten we plaatsnemen in een ongezellige, witte ziekenhuiskamer. We staarden naar een scherm waarop de beelden van de MRI-scan te zien waren. Ik begreep niet wat ik zag, maar had al vrij snel door dat het niet goed was. Het gezicht van de kinderarts was ernstig. ‘Ik ga een bom bij jullie laten vallen’, kondigde ze aan.

PVL

De hersenen van Maxime zijn beschadigd. Maxime heeft PVL: een zeldzaam type (niet aangeboren) hersenbeschadiging. Om je even een beeld te schetsen van hoeveel pech Maxime heeft: er zijn per jaar zo’n 11 PVL-gevallen in Nederland. PVL kan ontstaan door een infectie tijdens de zwangerschap of door zuurstoftekort tijdens de bevalling. Maar heel vaak weet men niet waar het door komt; bij ons ook niet. Meer informatie over PVL lees je op deze pagina van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De prognose van de kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis was zwart. We moesten rekening houden met een ernstig gehandicapt kind, zei ze. Gehandicapt op meerdere manieren.

Een half uur later zaten we wit weggetrokken in de ‘ouderkamer’. Ik weet nog goed dat ik mijn best deed om de ‘wall of fame’ (een muur vol foto’s van groot geworden ex-prematuren) niet te zien. De muur, bedoeld om onzekere ouders hoop te geven, gaf mij steken in mijn buik. Ik heb geen flauw idee meer wat mijn vriend en ik tegen elkaar zeiden. We belden al vrij snel vrienden en familie. Wat we zeiden? Weet ik ook niet meer precies.

Nu zijn we 2 maanden, 182 huilbuien, 3 ziekenhuizen, talloze artsen en professionals, honderden telefoontjes en 3000 verschillende emoties verder. We spraken een paar dagen geleden een kinderarts/neonatoloog/professor op het gebied van het brein (ik noem haar ‘het brein der breinen’) en zij vertelde dat twee kinderen met dezelfde MRI-beelden er compleet anders uit kunnen komen. ‘Dat geeft aan de ene kant onzekerheid, en aan de andere kant heel veel hoop’, vertelde zij. En hoop hebben we. Omdat de hersenen (zeker bij baby’s) plastisch zijn, is het onmogelijk om te voorspellen hoe de gevolgen van de hersenbeschadiging van Maxime eruit gaan zien. Haar brein is nog volop in ontwikkeling.

Ik dacht vandaag terug aan de vragen die ik mijn vriend vlak na de bevalling appte: ‘Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?’ Hoe moeilijk ik het ook vind, ik kan alleen de eerste vraag beantwoorden. Hier en nu gaat het goed met haar!

Bij mijn eerste dochter had ik al een vermoeden, maar mijn tweede leert het me the hard way: je kunt niet verder kijken dan vandaag. Want blijkbaar kan er op een dag zomaar een bom vallen. Een nogal oncomfortabele gedachte. Maar het goede nieuws: je kunt een paar dagen later weer met hoop omhoog krabbelen. Ik krabbel dus. Voor Maxime. Haar toekomst is niet zwart: want dat sta ik niet toe. Ik maak er roze met glitters van.