Categorie: COLUMNS

hier staan mijn persoonlijke columns over allerlei onderwerpen.

Goed genoeg

Een blog over perfecte plaatjes versus vage polaroids.

Ik was 33 toen ik dacht dat ik het wel onder de knie had, het leven. Met menig persoonlijk drama achter de rug, een netwerk vol (door mij) versleten therapeuten, een boekenkast gevuld met zelfhulpboeken en een behoorlijke lijst afgewerkte cursussen, workshops en online trainingen kon ik alles aan. Met mijn mensenkennis en levenswijsheid. En toen werd op 4 september 2018 mijn dochter Maxime geboren. Met een hersenbeschadiging.

Ik hoef je niet uit te leggen dat ons leven er sindsdien compleet anders uit ziet. Terwijl je normaal gesproken ‘vertrouwt’  op de normale gang van zaken (een kind is meestal gezond en ontwikkelt zich meestal volgens een bepaald patroon) weten wij niet goed wat ons te wachten staat. Maxime werd geboren met veel vragen. Kan ze ooit contact met ons maken? Praten? Kan ze van de sondevoeding af?

Bijna een jaar later hebben we op veel vragen antwoorden, maar is de toekomst nog steeds onzeker. Ja, ze kan contact met ons maken (en hoe!). Ja, ze kan later praten. En ja, ze is van de sondevoeding af. Toch weten we dat ze motorische beperkingen zal hebben. Er zijn nieuwe, iets kleinere vragen bijgekomen. Kan ze later een trap op lopen? Kan ze naar een ‘gewone’ school? Naar zwemles?

Het lukt mij niet altijd goed om met deze onzekere toekomst om te gaan. Daarom schakelde ik een professional in. Iemand met veel ervaring met ouders van kinderen met een beperking. (Ben je vader of moeder van zo’n kindje? Dan raad ik je écht met een professional te gaan praten, ook als je denkt dat het niet nodig is. Het is een hele kluif om hiermee om te leren gaan).

Bij mijn psycholoog leer ik een aantal dingen. Ik leer om stil te staan bij hoe blij ik ben met Maxime en haar ontwikkeling. Zij ontwikkelt zich beter dan we ooit hadden gedacht; en ik voel een dankbaarheid waar je u tegen zegt.

Het perfecte plaatje

Aan de andere kant heb ik nog steeds moeite met het ‘plaatje’.  Het perfecte toekomstbeeld dat ik blijkbaar voor ogen had. Ik leer stap voor stap hoe ik dat plaatje moet loslaten en vervangen door, tsja, door niets eigenlijk. Er is geen plaatje van onze toekomst. Ik kan hoogstens een dagelijks kiekje maken, een polaroid die later zal vervagen. En ‘perfect’ moet ik uit mijn vocabulaire schrappen. Want wij hebben niets meer aan dat woord (wie heeft daar  überhaupt iets aan?).

Levenslessen

Goed genoeg is het nieuwe perfect. Het is een van de vele harde, maar ook hele mooie levenslessen die ik tegenwoordig dagelijks op mijn pad krijg. In de kamer van de psycholoog, thuis op de bank, maar ook op onverwachte momenten. Zo riep mijn oudste dochter laatst, toen ik haar net naar zwemles had gebracht: ‘Dag lieve mama die niet lekker kan koken!’ En ik dacht: verdomd, ze heeft gelijk, die eigenwijze dochter van mij. Ik kan niet goed koken, maar ik ben wel een lieve moeder. En dat is goed genoeg.

Whisky, please. Over het leven met verdriet

Een blog over leven met verdriet, pijn of verlies.

Terwijl het buiten zonnig is, kinderen in zwembadjes spelen, en ijscomannen overuren draaien, is mijn zondag 23 juni op zijn zachtst gezegd serieus. Ik ben op bezoek bij een zieke vriendin die er net een chemokuur op heeft zitten en had vanmorgen een ernstig gesprek met mijn vader over de toekomst van ons jongste dochtertje. Geen vrolijke setting, daarom heb ik al 3 koppen koffie op (en had mijn vader het om 11 uur al over whisky).

Of het nu door pijn, verlies of ander verdriet komt: als het leven ‘een klap’ uitdeelt, ziet alles er anders uit. Compleet anders. Maar, en dit klinkt misschien gek: that’s it!

Want het leven mag er dan anders uitzien: jij bent nog gewoon jij. Jij kunt nog steeds van bepaalde dingen blij worden, je kunt nog steeds een rotbui hebben en flink chagrijnig zijn. Je kunt nog steeds ontspannen (al moet je daar soms wat meer moeite voor doen), en je kunt ondanks pijn en verdriet nog steeds genieten.

Kleine dingen

En dat laatste ga je, gek genoeg, steeds meer doen. Genieten van hele kleine dingen. Ik merk het dagelijks aan mezelf. Een kopje koffie, een boswandeling, een half uurtje babyzwemmen, op een zaterdag niets doen, thuis rommelen, een taart bakken… er is zo weinig nodig om écht te leven. Ik hecht minder waarde aan avontuurlijke Instagramkiekjes of perfecte Pinterest-plaatjes. Sowieso: wat is perfect?

Ik zou je dit mee willen geven. Zie deze blog maar als een hele harde klap (als je dat nodig hebt). En leef het leven zoals jij dat wil. Het is cliché maar waar: geniet van al het moois, liefs en kleins om je heen. Met of zonder whisky.

Vakantie: all good things come to an end

Nederland speelde tegen Portugal. Ik heb de vreemde gewoonte om voetbalwedstrijden te ‘kijken’ terwijl ik ondertussen online werk of shop (onbegrijpelijk voetbalcommentaar heeft op mij dezelfde rustgevende werking als het geluid van een waterval), dus ik zat met laptop op schoot klaar voor de buis.

In de pauze (rust moet ik natuurlijk zeggen) maakte mijn vriend zich los van de bank voor de noodzakelijke dingen. Toilet, chips, drinken. Of ik ook wijn wilde?

Vakantie

Een gewetensvraag. We waren gisteren met de gebruikelijke voornemens teruggekomen van onze vakantie in Italië: gezonder leven, meer ontspannen, hardlopen, zwemmen…

‘Het is eigenlijk nog vakantie, toch?’ opperde ik slapjes. In mijn achterhoofd had ik Pinksteren als tweede smoes paraat. Mijn vriend was het met me eens, en niet veel later zat ik dus niet alleen met mijn laptop, maar ook met een glas witte wijn op de bank.

Franse heerlijkheid

De wedstrijd vorderde en werd, te horen aan het zenuwachtige commentaar op tv, spannender en spannender. Ik werkte aan mijn website, plaatse ondertussen iets op Instagram, zocht het een en ander op over de invloed van koffie op hormonen (daar zal ik je nu niet mee lastig vallen). En toen gebeurde het onvermijdelijke. Ik stootte mijn glas wijn om. De Franse heerlijkheid baande zich een weg over ons vloerkleed.

Onhandig

Volgens mijn vriend kwam het door mijn onhandigheid, ik zag het als een teken. Het kapotte wijnglas vertelde me dat de vakantie toch echt voorbij was. We hadden Italië achter ons gelaten. De weegschaal sloeg door naar de verkeerde kant. Het werd tijd om weer wat bewuster en gezonder te leven. Want, zo voegde het glas er betweterig aan toe, all good things come to an end.

Waarom je NIET naar Florence moet gaan met kinderen

Na een moeiteloze eerste week in het zonnige Toscane (alles is nieuw, iedereen is blij en er is van alles te doen) brak de dag aan waarvan we wisten dat ‘ie ging komen. We werden zaterdagochtend wakker, dronken onze espresso en hadden vervolgens geen idee wat we moesten doen.

Gevoed door een ongeduldige kleuter en zenuwslopende tijdsdruk (de baby wilde alweer bijna naar bed en het was het handigste om te gaan rijden tijdens haar slaapje) kwamen we tot het besluit om naar Florence te gaan. Ik zocht ter voorbereiding even snel op ‘to do in Florence with kids’ en scande snel de resultaten.

‘Was dit handig, op een zaterdag?’ vroegen we ons nog af toen we in de auto stapten. Maar we dachten dat het wel mee zou vallen met de drukte. We waren immers niet in het hoogseizoen op vakantie. En zo belanden we bij fout en reden één:

1. Het is al-tijd druk in Florence

Of je nu in de herfst- of zomervakantie gaat, op een maandag of zondag, en of je nu in de stralende zon of stromende regen Florence wil ontdekken: het is er druk.

Dat is op zich niet erg als je je daarop voorbereidt, geduld hebt en de tijd neemt om optimaal van de stad te genieten. Maar laten dit nu net drie kwaliteiten zijn die jonge kinderen niet hebben.

2. Parkeren in Florence? Een drama

Wij hadden van tevoren wat research gedaan naar goede en betaalbare parkeerplekken in Florence. Want parkeren in het centrum is, áls je al plek vindt, nogal duur. Op naar een parkeergarage net buiten het centrum, vanwaar we in 10 minuten naar het bruisende stadsleven konden lopen.

De 10 minuten werden er uiteraard 20, want ondanks assistentie van Google Maps konden we het niet direct vinden. En in die 20 minuten besloot de baby dat ze Hele Erge Honger had. Zó erg, dat een flesje in haar ogen ab-so-luut niet uitgesteld mocht worden. Long story short: het waren de langste 20 minuten van mijn leven.

3. Kleuters houden er niet van om in de rij te staan

Het Leonardo Da Vinci museum durfden we niet aan vanwege de lange rij wachtenden. Dus liepen we naar het Uffizi. Daar viel de rij mee, maar omdat we er al een flinke wandeling op hadden zitten, het warm was en we een ijsje beloofd hadden, had de kleuter nog maar weinig geduld. Gingen we op onze strepen staan met als doel ons kind culturele vorming en discipline mee te geven? Ik moet je teleurstellen.

4. Een ijsje kost 8 euro

Yep. Een hoorntje met 2 bolletjes Italiaans schepijs. (Hij was wel lekker, dat dan weer wel).

5. Japanners willen met je op de foto omdat je blond haar hebt

Denk je dat jij naar een toeristische bezienswaardigheid kijkt, word je er zelf een. Althans: de dochter. Verlegen of niet, er werd brutaal met haar geposeerd en de Japanse ogen waren all over her. Ik wist niet goed wat ik ervan moest vinden. Schattig of creepy?

Op naar het zwembad

Ziezo, dit was onze mislukte ochtend Florence met kinderen. We zijn vrij snel na de Japanners vertrokken naar een zwembad vlakbij Florence en hebben daar de middag doorgebracht tussen Russen onder de tattoo’s en Italiaanse vrouwen in veel te kleine bikini’s. Maar da’s weer een ander verhaal.

PS: Al het bovenstaande is, natuurlijk, geschreven onder invloed van een flinke korrel zout en een goed glas Italiaanse rode wijn. Het is vast wel mogelijk om met kinderen naar Toscane te gaan. Ik ontdekte onder andere deze speciaal voor kids gemaakte City Walk door Florence.

PPS: Maar het ijsje koste echt 8 euro.

Levenswijsheid vanaf een Italiaans terras

BLOG Levenswijsheid vanaf een Italiaans terras

We zijn in Toscane. Vanmorgen dronken we echte Italiaanse koffie, op een echt Italiaans terras. We aten crepes met bosvruchten en meer suiker dan goed voor je is. Het weer was zacht; een voorzichtig briesje speelde met onze haren. We hadden geen haast en geen plan. Ons gespreksniveau had zich aangepast aan dit lome vakantiegevoel.

Lela: “Wanneer mag ik paardrijden?”
Ik: “Misschien strakjes, we moeten even afwachten of het niet gaat regenen.”
Lela, dagdromend: “Dan ga ik heel hard, en ik ga bloemetjes in de manen van Zurina doen.”

Maurits, dagdromend: “Ik zou wel een vakantiehuisje in Toscane willen hebben.”
Ik: “Hoe duur zou dat zijn?”
Maurits, plots uit zijn dagdroom gehaald: “Te duur.”

Lela: “Over hoe lang mag ik paardrijden?”
Maurits: “We gaan het straks vragen, als we in het vakantiehuisje zijn.”
Maxime, die genoeg had van haar fruithapje: “Whaawhawhaha.”

Maurits: “Je kunt hier op elke hoek van de straat lekkere koffie krijgen. Anders tel je niet mee in Italië.”
Maxime: “Whaa!”
Ik, wenkend naar de ober: “Mogen we nog twee cappuccino’s?”
Lela, ongeduldig: “Mag. Ik. Nou. Ein. De. Lijk. Paard. Rijdennn?”

Levenswijsheid

En opeens denk ik, nippend aan mijn cappuccino, aan vriend R. Geen boeddhist, filosoof of spiritueel wonder. Gewoon een nuchtere Hollander die ons dit vakantieadres in het hart van Toscane aanraadde. Hij gaat hier al tien jaar naartoe en zijn beschrijving van de ideale vakantie luidt als volgt: “Als je honger hebt, eet je wat. Als je dorst hebt, pak je wat te drinken. En als je moe bent, ga je lekker slapen.”

Dus mensen, pure levenswijsheid vanaf een Italiaans terras. Zo simpel is een ideale vakantie. Het is geen beschrijving voor in een reisbrochure, maar het klopt wel. Je moet alleen het. Paardrijden. Niet. Ver. Geten.

Montecatini Alto, Toscane.

Gewoon bijzonder

Maxime heeft een motto. Yep, echt waar. Ze kan nog niet praten of kruipen, maar ze heeft al een levensmotto en ze leeft het iedere dag.

Waarschijnlijk ken je ons verhaal over de geboorte en de diagnose van Maxime wel. Kort samengevat: Maxime heeft vlak voor de bevalling zuurstoftekort gehad en wel zo ernstig dat er sprake is van een behoorlijke hersenschade. Die hersenschade resulteert in cerebrale parese (CP, een verhoogde spierspanning). Daardoor zal ze later zeer waarschijnlijk motorische beperkingen hebben, maar hoe, waar en hoe ernstig is nog niet te zeggen.

Geboortekaartje

Maxime werd geboren met 33 weken, ook al zoiets waar we niet gerust op waren. Zou ze het überhaupt redden? De eerste weken zaten vol verdriet, angst en onzekerheid. Een lief geboortekaartje versturen was het laatste op onze hectische to-do lijst. We verstuurden het geboortekaartje pas toen Maxime eindelijk veilig thuis was.

Ik heb lang nagedacht over de tekst. Ik wilde het kaartje iets bijzonders geven, passend bij Maxime en haar situatie. Maar het moest ook hoopvol en blij zijn. En opeens dacht ik aan iets wat Lela tegen haar oma zei toen ik nog zwanger was. Zo ontstond de tekst voor het geboortekaartje van Maxime:

‘Hoe vind je het om grote zus te worden?’ vroeg haar oma een paar maanden geleden. ‘Gewoon’, antwoordde Lela, en ze ging door met tekenen alsof er niets aan de hand was. Voor sommigen is dat niets anders dan een nuchter antwoord van een kleuter. Wij halen er, terugkijkend op de afgelopen weken, een mooie levensles uit: het bijzondere is soms heel gewoon, en het gewone heel bijzonder.

Vorige week werd Maxime gedoopt. En mijn vriend benoemde het nog maar eens: “Maxime is ‘gewoon’ een lieve baby, die ‘gewoon’ haar ontwikkelingen moet doormaken. Maar het licht dat in haar schijnt is oogverblindend. Ik geloof dat zij een levenskracht heeft die ons allemaal nog zal doen verbazen. Maxime zal zich ‘gewoon’ ontwikkelen tot een heel bijzonder meisje.”

Een ander verhaal

De kans is groot dat je ons verhaal, het verhaal van Maxime, aan anderen hebt verteld. Ik weet dat het gebeurt, en het is niet erg. Sterker nog; als ik in jouw schoenen stond had ik waarschijnlijk hetzelfde gedaan.

Ik weet hoe mensen kijken als je ons verhaal vertelt. Ik weet wat ze zeggen en denken. Ik weet dat iedere ouder, na dit gehoord of gelezen te hebben, dankbaar naar zijn eigen kinderen kijkt. ‘Ben ik even blij dat…’

Helaas sta ik nu aan de andere kant van het verhaal. Deze keer ben ik niet de zender of ontvanger… Nee, ik ben het onderwerp. Het lijdend voorwerp in een verhaal waar iedereen van schrikt. En waarvan iedereen hoopt dat het hem of haar niet zal gebeuren.

Toch hoop ik dat we, voor jou, jullie, iedereen, meer zijn dan dit verhaal. Want ja, we zijn inderdaad terechtgekomen in een situatie die je niemand toewenst. Maar wat ik heb geleerd in de eerste vijf maanden met mijn Maxime: het leven is ook mooi als je verdrietig bent. Houden van doe je altijd. No matter what. Van het leven (en van elkaar) genieten kan ook als je plan A, B, en misschien zelfs plan C moet schrappen. Sterk zijn kun je ook op momenten dat je denkt dat je het niet kunt. En hetzelfde geldt voor kwetsbaar zijn. Voeg je dit toe aan ons verhaal?

Here I go out to see again
The sunshine fills my hair, and dreams hang in the air
Gulls in the sky and in my blue eyes
You know it feels unfair, there’s magic everywhere 

Une baguette

Na vijf jaar leven in het stoere en rauwe Rotterdam, wonen wij tegenwoordig in Hilversum-Zuid. Dat is een eh, Goede Buurt. Met hoofdletters. Want als deze buurt een kledingmerk zou zijn, was het Ralph Lauren. Een winkel: de Bijenkorf. Een bijpassende auto? Daar heb ik weinig verstand van, maar bijna iedereen hier heeft er twee. Hier wonen over het algemeen nette mensen, met (aan hun auto’s, huizen, inrichting en tuinen te zien) een goed inkomen. 

Niet alleen de auto’s en huizen geven een goede afspiegeling van de samenstelling van de buurt. Door puur naar de winkelstraat van onze wijk te kijken kun je je ook een aardig beeld vormen. Zo hebben we hier in één straat drie slagers (waarvan een traiteur), drie bakkers (waarvan één Franse), twee groentejuweliers (want groentebóeren zijn alleen voor de normale sterveling) een luxe kookwinkel en twee (merk)kledingzaken voor kinderen. Al deze winkels hebben een belangrijk aspect gemeen: ze hebben prijzen waar je u tegen zegt.

Ik woon hier nu sinds oktober, maar moet nog regelmatig wennen aan mijn nieuwe buurt en de ongeschreven regels die hier gelden. Zoals de ochtenden bij de Franse bakker. Want de Franse bakker is niet zómaar een bakker.

Bij Le Fournil de Sebastién hobbel je niet zomaar in joggingbroek naar binnen. Nee, je staat er wel even in de rij en dus moet je op je kleding (want imago) letten. De dresscode: laten zien dat je iets nuttigs doet in het leven. Dat kan op verschillende manieren. In kantoor-outfit (ik ben zakelijk succesvol en daarom koop ik duur brood), in je hardloop-outfit (ik sport en ik eet gezond), of in hippe kleding (ik ben hip en woon in Hilversum-Zuid).

Daarnaast bestel je hier niet zomaar een halfje bruin. Nee, bij Le Fournil de Sebastién bestel je een baguette, michette, pain d’antan of chouquette. Op z’n Frans. Een ultieme kans om aan de rest van de rij te laten horen hoe goed jouw Frans is. Ik stond laatst achterin de rij en hoorde de Franse uitspraak van iedereen voor mij steeds exorbitanter worden.

Toch gaat er soms nog weleens iets mis bij Le Fournil. Vorige week bestelde een mevrouw in hardloop-outfit en rieten boodschapmandje (dat is hier heel hip, is dat in andere delen van Nederland ook zo?) een pain d’antan. Ze zei het echter zo onduidelijk dat de verkoopster vertwijfeld naar de pain d’campagne wees. ‘Bedoelt u deze?’ De hardloopmevrouw kromp ineen van schaamte. Want dit is het ergste dat er kan gebeuren bij de Franse bakker. Zachtjes zei ze: ‘Nee, die ernaast graag.’

Deze taxichauffeur vergeet ik nooit meer

Deze taxichauffeur vergeet ik nooit meer

Op de dag van ‘het nieuws van de kinderarts’ nam ik ’s avonds laat een taxi van het Sophia Kinderziekenhuis naar huis. Ik had de hele dag op de intensive care-afdeling doorgebracht, voelde me ellendig, en wilde voor het eerst sinds de bevalling een nachtje thuis slapen.

De taxichauffeur, een jonge jongen van Marokkaanse afkomst,  kwam vrolijk op me af lopen.  Hij zag al snel dat dit geen gezellig ritje zou worden. Toen hij vroeg waar ik naartoe moest brulde ik snotterend dat mijn dochter gehandicapt zou zijn. En zo werd een vreemde taxichauffeur getuige van een van mijn ergste breakdowns. Arme jongen 😉

Zelf was hij er niet zo van onder de indruk. Hij nam me in zijn armen en zei: ‘So what? Ze is jouw dochter!” Gek genoeg was zijn nuchtere antwoord precies wat ik nodig had. Want naast ons grote verdriet, was er ook gewoon een lief meisje geboren. Onze dochter.

Onderweg vertelde de taxichauffeur me over zijn gehandicapte neefje. Hoe gelukkig hij was, hoe hij zijn eigen weg had gevonden. Hoe de hele familie zielsveel van hem hield.

Eenmaal thuis haalde hij mijn koffer uit de achterbak, liep met me mee naar de voordeur en gaf me een kus op mijn voorhoofd. “Ik wens jullie het beste. Insjallah.” En daar ging hij weer, met zijn taxi de donkere nacht in; de taxichauffeur die ik nooit zal vergeten.

Roze met glitters (over PVL)

Roze met glitters

Het is nu anderhalve maand geleden dat ik met 33 weken ben bevallen van mijn tweede dochtertje. Ik zette ’s ochtends nog de handtekening voor ons nieuwe huis en ‘s middags begonnen de harde buiken over te gaan in hevige weeën. Amper vijf uur later kreeg ik een lief maar veel te klein meisje in mijn armen: Maxime. Met grote kijkers, veel haar en de kleinste vingertjes en teentjes die ik ooit had gezien. 

Lang kon ik niet naar haar kijken. Maxime werd nagekeken door een kinderarts en vervolgens onmiddellijk aan de beademing gelegd omdat ze daar ondersteuning bij nodig had. Ik bleef alleen met de verloskundige achter. Weg kind en weg man. Van die avond kan ik me alles nog perfect herinneren. De zorgen om Maxime, de appjes die ik naar mijn vriend (die bij Maxime was) stuurde: Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?

Dezelfde avond nog werden we een beetje gerustgesteld: Maxime had alleen wat hulp nodig bij het ademen en om zichzelf op temperatuur te houden. Allemaal volstrekt logisch als je je bedenkt dat ze nog zo’n 7 weken in mijn buik had moeten zitten. Niemand kon ons iets beloven maar ze deed het goed, zeiden de verpleegkundigen. En vergeleken met andere baby’s op de afdeling was Maxime met haar 2200 gram een reus. Naast haar lag een meisje van nog geen 800 gram!

Iedere dag hoorden we hoe goed ze het deed. Ze mocht binnen no time van de beademing af, groeide goed, hield zichzelf op temperatuur en was ontspannen. Al snel mochten we proberen of ze een flesje wilde en dat had ze zo door. Ook aanleggen aan de borst was een eitje; alsof ze het al jaren deed. Ons vertrouwen in haar groeide.

Na een paar dagen kwam de kinderarts naar ons toe. Ze had een hersenscan gemaakt (procedure) en daar waren wat vlekken op te zien. Flairing. ‘Niets ernstigs’, zei ze, ‘bij de meeste prematuren is dat binnen een week verdwenen.’ Haar woorden echoën nog vaak in mijn hoofd: ‘Ik maak me nog geen zorgen.’

Weer een paar dagen later moesten we plaatsnemen in een ongezellige, witte ziekenhuiskamer. We staarden naar een scherm waarop de beelden van de MRI-scan te zien waren. Ik begreep niet wat ik zag, maar had al vrij snel door dat het niet goed was. Het gezicht van de kinderarts was ernstig. ‘Ik ga een bom bij jullie laten vallen’, kondigde ze aan.

PVL

De hersenen van Maxime zijn beschadigd. Maxime heeft PVL: een zeldzaam type (niet aangeboren) hersenbeschadiging. Om je even een beeld te schetsen van hoeveel pech Maxime heeft: er zijn per jaar zo’n 11 PVL-gevallen in Nederland. PVL kan ontstaan door een infectie tijdens de zwangerschap of door zuurstoftekort tijdens de bevalling. Maar heel vaak weet men niet waar het door komt; bij ons ook niet. Meer informatie over PVL lees je op deze pagina van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

De prognose van de kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis was zwart. We moesten rekening houden met een ernstig gehandicapt kind, zei ze. Gehandicapt op meerdere manieren.

Een half uur later zaten we wit weggetrokken in de ‘ouderkamer’. Ik weet nog goed dat ik mijn best deed om de ‘wall of fame’ (een muur vol foto’s van groot geworden ex-prematuren) niet te zien. De muur, bedoeld om onzekere ouders hoop te geven, gaf mij steken in mijn buik. Ik heb geen flauw idee meer wat mijn vriend en ik tegen elkaar zeiden. We belden al vrij snel vrienden en familie. Wat we zeiden? Weet ik ook niet meer precies.

Nu zijn we 2 maanden, 182 huilbuien, 3 ziekenhuizen, talloze artsen en professionals, honderden telefoontjes en 3000 verschillende emoties verder. We spraken een paar dagen geleden een kinderarts/neonatoloog/professor op het gebied van het brein (ik noem haar ‘het brein der breinen’) en zij vertelde dat twee kinderen met dezelfde MRI-beelden er compleet anders uit kunnen komen. ‘Dat geeft aan de ene kant onzekerheid, en aan de andere kant heel veel hoop’, vertelde zij. En hoop hebben we. Omdat de hersenen (zeker bij baby’s) plastisch zijn, is het onmogelijk om te voorspellen hoe de gevolgen van de hersenbeschadiging van Maxime eruit gaan zien. Haar brein is nog volop in ontwikkeling.

Ik dacht vandaag terug aan de vragen die ik mijn vriend vlak na de bevalling appte: ‘Gaat alles oké met haar? Redt ze het wel? Wat zeggen de artsen?’ Hoe moeilijk ik het ook vind, ik kan alleen de eerste vraag beantwoorden. Hier en nu gaat het goed met haar!

Bij mijn eerste dochter had ik al een vermoeden, maar mijn tweede leert het me the hard way: je kunt niet verder kijken dan vandaag. Want blijkbaar kan er op een dag zomaar een bom vallen. Een nogal oncomfortabele gedachte. Maar het goede nieuws: je kunt een paar dagen later weer met hoop omhoog krabbelen. Ik krabbel dus. Voor Maxime. Haar toekomst is niet zwart: want dat sta ik niet toe. Ik maak er roze met glitters van.