Welkom op letters & latte :)

Ooit mijn blog over lezen, schrijven, koffie en kunst, en mijn plek om columns over mijn dagelijks leven te delen. Maar inmiddels is de site gegroeid (en nog steeds groeiende) tot een lifestyle blog dat je aanmoedigt om het beste uit jezelf te halen.

Het leven loopt niet altijd zoals jij het had gewild, gedacht of misschien zelfs gepland. Misschien heb je te maken met een ziekte of handicap, verlies van een dierbare of een flink gebroken hart. Misschien ben je veel te druk geweest en ben je gestresst, overspannen en moe. Misschien is er zoveel veranderd in je leven dat je jezelf opnieuw wilt (of moet!) uitvinden. Ik wil je hier laten zien dat dat kán. En dat schrijven daar een handig hulpmiddel bij is.

Dit is ons verhaal

Op 4 september 2018 werd mijn tweede dochtertje, Maxime, geboren met bijna 33 weken. Een prematuurtje dus. Premature baby’s hebben het ademhalen en drinken nog niet onder de knie, en daarom waren er talloze hulpmiddelen nodig om Maxime in leven te houden. Niet lang na haar geboorte lag ze aan tientallen slangetjes, monitors en piepjes in een doorzichtige ziekenhuiscouvouse: allemaal niet zoals ik het me had voorgesteld.

De eerste twee dagen leek het goed te gaan met Maxime. Ze kreeg steeds minder ondersteuning met ademhalen en kwam goed aan. Ze mocht af en toe bij me op mijn borst liggen en werd daar heerlijk rustig van. De schok was dus groot toen we er, op dag drie, door middel van een MRI-scan achterkwamen dat Maxime hersenschade had opgelopen. Behóórlijke hersenschade.

De kinderarts van het Sophia Kinderziekenhuis vertelde het ons met een ernstig gezicht. Ik kan me niet veel van het gesprek herinneren, behalve dat het woord ‘kasplantje’ ter sprake kwam. Ook kan ik me nog goed herinneren dat de kinderarts vertelde hoe erg ze ‘onder de indruk’ was van de schade die te zien was. Iets wat je niet wil horen.

Niemand kon voorspellen hoe Maxime hieruit zou komen, maar ongeschonden zou het niet zijn. De voorspellingen waren vaag, maar logen er niet om. Van ‘op alle gebieden gehandicapt’ tot ‘verlamd’, ‘niet kunnen praten’ en ‘spastisch’. De eerste dagen, weken en maanden waren donker – ondanks de roze vlaggetjes die in de ziekenhuiskamer van Maxime hingen.

Toen Maxime drie maanden was kregen we te horen dat Maxime cerebrale parese (CP) heeft. Een verhoogde spierspanning. Daardoor zal ze later zeer waarschijnlijk motorische beperkingen hebben, maar hoe, waar en hoe ernstig is nog niet te zeggen.

Met een lieve, lachende baby van drie maar eigenlijk zes maanden oud probeerden we het leven maar weer op te pakken. Ondertussen werkten we hard aan haar ‘herstel’ door middel van fysiotherapie, (ontspannings-)oefeningen, zwemmen, structuur en een prikkelarme omgeving.

Nu wordt de diagnose langzaam steeds positiever. Al is er nog veel onzekerheid. Maxime loopt wat achter qua grove motoriek (ze is nu gecorrigeerd 10 maanden en kan nog niet zelf zitten) en laat inderdaad een verhoogde spierspanning zien. Daarnaast kijkt ze scheel en reageert ze (motorisch) iets trager dan andere kindjes. Verder kan ze alles: ze kletst (haar eerste woordje was ‘pen’!), lacht, rolt, grijpt, trekt, tijgert, eet en drinkt.

Maxime gaat naar een revalidatiecentrum. De revalidatie-artsen kunnen nog steeds niet voorspellen hoe haar toekomst eruit zal zien, maar wel dat ze zal kunnen lopen (met een hulpmiddel: spalkjes of een rollator). Voor ons is dat een droom die uitkomt! Haar mentale ontwikkeling is helemaal in orde en dat voorspelt veel goeds. Ik heb al heel wat artsen heel verbaasd naar haar goede ontwikkeling zien kijken. Ha!

Zoektocht

De (positieve) ontwikkeling van Maxime zorgt er helaas niet voor dat de zorgen en het verdriet verleden tijd zijn. Dat zal voorlopig (en misschien altijd) bij mijn en ons leven horen. Het leven ziet er anders uit. Het ‘perfecte’ plaatje kunnen we wel vergeten. Maar ja, wat is perfect?

Hoe schrijven me heeft geholpen

Het afgelopen jaar moest ik dus op zoek naar acceptatie en berusting. Ik moest mezelf terugvinden na deze harde klap. Ik moest een manier vinden om het leven weer mooi, vrolijk, licht, lief en gezond te leven. Schrijven heeft geholpen om eerlijk te zijn, de waarheid onder ogen te zien, mijn diepste angsten los te laten, andere invalshoeken uit te proberen, het piekeren te pauzeren, rust te nemen, te reflecteren en mezelf en het leven opnieuw uit te vinden. Met pen en papier kun je je leven veranderen. Zo simpel is het.

Dit vind je op letters & latte:

Mis je hier iets? Dat kan. letters & latte is altijd in ontwikkeling, net als het leven 😉 Laat me weten wat er volgens jou ontbreekt op deze site. Dat kan via info@lettersandlatte.blog.